No último final de semana, duas crianças, uma delas de Manaus, no Amazonas, e outra do município de Cocal da Estação, receberam o tratamento revolucionário Zolgensma no Hospital Infantil Lucídio Portella (Hilp). Essa medicação é considerada a mais cara do mundo e é indicada para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ambas as crianças foram diagnosticadas precocemente com a doença.
Segundo a médica pediatra Lorena Mesquita do Hilp, esse foi mais um final de semana emocionante para as famílias dessas crianças. O Hospital Infantil Lucídio Portella tem sido referência no tratamento e diagnóstico da AME. O diretor-geral do hospital, Ribamar Bandeira, explicou que essa oportunidade foi possível graças a uma habilitação junto à empresa fornecedora da medicação, tornando o Hilp o primeiro hospital 100% SUS a oferecer esse tratamento.
O Zolgensma, fabricado pela Novartis, representa uma terapia genética inovadora para tratar a AME. Essa doença rara afeta as células nervosas responsáveis pelo controle dos músculos essenciais para funções básicas como respirar e engolir. O medicamento tem sido aclamado como um divisor de águas na medicina, corrigindo as deficiências genéticas que causam a AME.
O superintendente de média e alta complexidade da Sesapi, Dirceu Campêlo, ressaltou que esse tratamento traz esperança e qualidade de vida para as crianças com doenças genéticas raras e suas famílias, que muitas vezes enfrentam desafios emocionais e financeiros ao longo da jornada de tratamento.
As famílias das crianças beneficiadas expressaram sua gratidão e alívio diante dessa oportunidade de acesso ao tratamento revolucionário. Cleriane Neves Rodrigues, mãe de Maria Victoria, afirmou que está agradecida a todos do Hospital Infantil Lucídio Portella por tornarem possível o sonho do tratamento. Já Cibelle Martins Alfaia, mãe de Kaique, celebrou o sucesso do procedimento e expressou seu desejo de que mais crianças tenham essa oportunidade de ter uma vida normal.
Essa não é a primeira vez que o Hilp realiza esse tipo de procedimento. Em julho, eles aplicaram o Zolgensma em Heloísa Barbosa Mendes, uma menina de um ano e quatro meses. O hospital continua investindo na assistência à população e avançando no tratamento dessas doenças raras.
Com informações de https://www.pi.gov.br/noticia/criancas-de-manaus-e-cocal-recebem-dose-do-medicamento-mais-caro-do-mundo-no-hospital-infantil
