No último domingo (30), no Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), localizado no Piauí, a pequena Heloísa Barbosa Mendes, com um ano e quatro meses de idade, recebeu uma dose importante do medicamento chamado Zolgensma. Essa medicação é fundamental para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e é considerada uma das terapias mais avançadas para essa doença, além de ser um dos remédios mais caros do mundo.
Heloísa se tornou a primeira criança do Piauí a receber esse medicamento, enquanto o HILP se tornou o primeiro hospital público no Brasil a fazer essa aplicação através do Sistema Único de Saúde (SUS). A AME é uma doença genética rara que afeta os músculos e causa fraqueza progressiva, podendo levar à incapacidade respiratória e até mesmo à morte.
Os pais da criança, Keila Barbosa Mendes e Raimundo Reis Mendes, receberam o diagnóstico logo quando Heloísa tinha apenas 20 dias de vida. O casal já possuía outro filho internado no HILP com a mesma doença, então ficaram atentos quando Keila engravidou novamente. Graças às equipes médicas e ao Hospital Infantil Lucídio Portella, eles conseguiram realizar o tratamento em sua cidade natal ao invés de terem que se deslocar para Curitiba.
Essa conquista é extremamente significativa para o estado do Piauí e para todo Norte e Nordeste do país. Segundo Dirceu Campêlo, superintendente de média e alta complexidade da Secretaria Estadual da Saúde (Sesapi), essa é uma ação do governo para melhorar a qualidade de vida das crianças com AME na região. A aplicação do Zolgensma é feita de forma única por via intravenosa e difere dos outros medicamentos já disponibilizados pelo SUS.
A pediatra Lorena Mesquita, que acompanha o caso de Heloísa, explica que essa medicação tem apresentado resultados positivos em aspectos como respiração, mastigação, movimentos da língua, deglutição e fala. Além disso, o Hospital Infantil Lucídio Portella já é referência no diagnóstico e tratamento da AME, atendendo atualmente 23 crianças com Spinraza, outro medicamento utilizado no combate à doença.
É importante ressaltar que a AME ainda não possui cura e as terapias existentes têm como objetivo retardar a progressão da doença. Portanto, é imprescindível que o tratamento seja iniciado o mais cedo possível. A AME tipo I, que corresponde à maioria dos casos diagnosticados, costuma se manifestar antes dos seis meses de vida.
Essa conquista marca um avanço significativo na área da saúde pública do Piauí e do país como um todo. A possibilidade de oferecer um tratamento tão avançado através do SUS traz esperança não apenas para Heloísa e sua família, mas também para todas as crianças que lutam contra a AME na região.
Com informações de https://www.pi.gov.br/noticias/hospital-infantil-lucidio-portella-e-o-1o-do-pais-no-sus-a-aplicar-remedio-mais-caro-do-mundo/
