O Hospital Infantil Lucídio Portella no Piauí, tornou-se referência nacional ao ser o primeiro a administrar o medicamento Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Esta terapia gênica avançada, que custa em torno de R$ 7 milhões por aplicação, é um marco para o tratamento de doenças genéticas raras no Brasil, promovendo não apenas a saúde dos jovens mas também o avanço médico no país.
O Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP) destaca-se no cenário da saúde pública brasileira pela sua contribuição no tratamento de doenças genéticas raras. O hospital, totalmente financiado pelo SUS, tem sido pioneiro na administração do Zolgensma, uma terapia gênica que representa um grande avanço no manejo da AME tipo 1. A diretora-geral do HILP, Leiva Moura, enfatiza a importância da continuidade na melhoria dos protocolos e técnicas de tratamento. Já foram três casos bem-sucedidos sem custo para as famílias, simbolizando esperança e melhoria na qualidade de vida dos pacientes.
Expansão do Tratamento e Capacitação
A iniciativa do HILP serve como modelo para outros hospitais no Brasil. Centros médicos como o Hospital Infantil Albert Sabin, no Ceará, e o Universitário Gaffrée e Guinle, no Rio de Janeiro, seguem o exemplo piauiense. Além disso, há uma rede com 28 hospitais habilitados pelo SUS para oferecer tratamentos similares. Essa capacitação é um passo importante para garantir a expansão e a qualidade do atendimento aos pacientes com AME em todo o território nacional.
Além do Zolgensma, outras terapêuticas como nusinersena (Spinraza) e risdiplam (Evrysdi) são disponibilizadas pelo SUS, ampliando as opções de tratamento. Tais avanços posicionam o Brasil como líder no tratamento da AME. Dirceu Campêlo, superintendente de Média e Alta Complexidade da SESAPI, ressalta que cada tratamento é um triunfo para as famílias e para o sistema de saúde público.
A AME tipo 1 afeta principalmente crianças antes dos seis meses e corresponde a 60% dos diagnósticos. Apesar de ainda não haver cura, os esforços estão focados em retardar seu avanço com intervenções precoces. Estima-se que entre quatro e dez casos ocorram a cada 100 mil nascidos vivos no Brasil, sugerindo que cerca de 400 pacientes poderiam ser tratados via SUS em cinco anos. Esses números refletem não apenas estatísticas, mas também o compromisso do país com a saúde infantil e o avanço na medicina especializada.
| Evento | Detalhes | Impacto |
|---|---|---|
| Hospital pioneiro em terapia gênica | Hospital Infantil Lucídio Portella no Piauí administra Zolgensma pelo SUS para AME tipo 1. | Transformação de vidas e avanço em tratamentos genéticos raros. |
| Custo do tratamento | Zolgensma avaliado em R$ 7 milhões por aplicação. | Tratamento oferecido sem custo para famílias pelo SUS. |
| Expansão e capacitação | Modelo do hospital piauiense adotado por outros centros médicos; 28 hospitais habilitados. | Ampliação do acesso ao tratamento e melhoria da qualidade de vida. |
| Outras terapias disponíveis | Nusinersena (Spinraza) e risdiplam (Evrysdi) também oferecidos pelo SUS. | Brasil como líder no tratamento da AME e acesso a múltiplas opções terapêuticas. |
| Incidência e tratamento da AME | Estimativa de 4 a 10 casos por 100 mil nascidos vivos; 400 pacientes tratáveis em 5 anos. | Foco em retardar progressão da doença e melhorar prognóstico infantil. |
Com informações do site Governo do Piauí.
