Em 15 de abril de 2026 foi entregue ao menino Luís Henrique, de 7 anos, um fármaco de alto custo no Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresina, após vitória em ação judicial que obrigou o Estado a fornecer a terapia destinada a retardar a Distrofia Muscular de Duchenne; a família recorreu ao Judiciário diante da necessidade urgente de intervenção que promete frear a perda muscular e melhorar a qualidade de vida.
Em Teresina, no Hospital Infantil Lucídio Portella, o menino Luís Henrique, de 7 anos, começou a receber o composto givinostat, comercializado como Duvyzat, em dose suficiente para seis meses após decisão judicial que determinou o fornecimento pelo Estado. A família recorreu ao Judiciário em dezembro e teve a ação vitoriosa contra a União; a advogada Laura Nascimento conduziu o pedido.
O tratamento, estimado em cerca de R$ 3,5 milhões por ano, visa retardar a evolução da Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética que provoca degeneração progressiva do tecido muscular e compromete funções motoras, cardíacas e respiratórias. Clínicos do hospital informam que o medicamento não reverte danos já instalados, mas pode desacelerar a perda de força e prolongar a autonomia.
Nos próximos meses a família solicitará a renovação do fornecimento e o menino seguirá em vigilância multidisciplinar com pediatra, ortopedista, fisioterapeuta e avaliações cardiopulmonares periódicas para monitorar eficácia e reações adversas. A autorização judicial foi adotada diante da urgência e da ausência de registro consolidado pela autoridade sanitária nacional, situação que, segundo especialistas, tem levado a decisões judiciais quando há risco de prejuízo à vida ou função.
Entre os cuidados essenciais estão o uso contínuo da medicação, fisioterapia regular e monitoramento cardiopulmonar. Profissionais ressaltam que o remédio é uma ferramenta entre várias e que políticas públicas e ampliação de registros sanitários são necessárias para reduzir a dependência de litígios e ampliar o acesso a tratamentos inovadores. A família agradeceu equipe médica e espera apoio contínuo das autoridades de saúde locais regionais.
